Co je RS ?

Lékař Vám sdělil ,že máte Roztroušenou sklerózu co to vlastně je ?

Roztroušená skleróza, RS (ereska), sclerosis multiplex je autoimunitní onemocnění postihující nervový systém. Charakterizuje jej úbytek myelinových obalů nervových buněk. K řadě různých projevů choroby patří například poruchy zraku, změny citlivosti kůže, poruchy hybnosti,urologické problémy,rozvoj neuróz nebo porucha svalové inervace.

Co jste možná netušili…

V historických análech existuje jen velmi málo zmínek o roztroušené skleróze. Prvním zaznamenaným pacientem zřejmě je holandská řádová sestra Lidwina ze Schiedamu, která žila na přelomu 14. a 15. století. Z dochovaných záznamů vyplývá, že od svých 16 let trpěla ztrátou zraku s bolestmi a slabostí nohou. O čtyři sta let později se jeden z pacientů, Augustus Frederick d'Este, proslavil svým deníkem. Podrobně v něm popsal více než 20 let svého soužití s chorobou, která jej na sklonku života připoutala na kolečkové křeslo.

 

V 18. století onemocnění a jeho klinické projevy podrobně popsali britští patologové Robert Hooper, Robert Carsewell společně se svým francouzským kolegou Jeanem Cruveilhierem. O několik let později jejich pozorování doplnil francouzský neurolog Jean Martin Charcot. V roce 1860 byl objeven obal nervových buněk - myelin.

Jak vzniká…

Podstatou roztroušené sklerózy je reakce imunitního systému proti vlastním nervovým buňkám, resp. jejich myelinovým obalům. Přesné příčiny vzniku a rozvoje choroby však známé nejsou. V úvahu přichází několik různých „spouštěčů“. Mezi ty nejčastěji obviňované patří virová infekce, poranění nebo působení nějakého, zatím neznámého vlivu prostředí. Na vzniku „eresky“ se velmi pravděpodobně podílí i genetické dispozice.

Imunitní systém ovlivněný „spouštěčem“ (patrně hned několika zároveň) spouští útok proti myelinovým obalům nervových vláken. Mylně se totiž domnívá, že myelin je cizí a škodlivý. V různých oblastech centrálního nervového systému potom vznikají několik milimetrů až centimetrů veliká, roztroušená zánětlivá ložiska - léze, někdy také označované jako „plaky“. Dochází v nich k rozpadu myelinových pochev a zpomalení nebo úplnému přerušení přenosu nervových vzruchů. Obnažená nervová vlákna v lézích se navíc trhají a nenávratně poškozují.

Jak se projevuje…

Roztroušená skleróza má velmi různorodý a nevypočitatelný průběh. Obvykle se střídají období se zhoršením příznaků - relapsy - a období bez jakýchkoli obtíží - remise. Relapsy mohou trvat několik týdnů až měsíců. Po každém z nich následuje různě dlouhá (několik měsíců až let) remise. U malé části pacientů po prvním záchvatu onemocnění dochází k rychle postupujícímu zhoršování, které nakonec způsobí invaliditu.

K nejčastějším obtížím patří snížená citlivost a vnímání pocitu „mravenčení“ v rukou a nohách. Nemocní trpí poruchou koordinace pohybů a celkově sníženou pohyblivostí. Rychle se unaví. Přidávají se poruchy vidění - zánět očního nervu, dvojité nebo zamlžené vidění, dočasná ztráta zraku, bezděčné kmitání očí - a řeči - zadrhávání, špatná výslovnost, pomalé vyjadřování. Akutní relaps může způsobit náhlé ochrnutí, vyvolat epileptický záchvat nebo vést k poruše myšlení a paměti.

Častým příznakem je porucha vyprazdňování močového měchýře. Nejdříve se objevuje akutní nutkání na močení se samovolným únikem moči. Později se situace obrací a dochází k naopak k neúmyslnému zadržování moči. Pacienty mužského pohlaví trápí poruchy erekce.

K tělesným příznakům se přidávají psychické obtíže - změny nálad, deprese, ztráta zájmu.

Jak se potvrdí…

Roztroušená skleróza nemá žádný typický příznak, který by ji pomohl na první pohled identifikovat. Vždy jde o současný výskyt několika různých projevů, které dohromady budí podezření na RS. Častým prvotním problémem je bolest za očima a porucha vidění, která přivede nemocného k lékaři. Definitivním potvrzením diagnózy je až průkaz přítomnosti lézí v centrálním nervovém systému. Předtím je však nutné vyloučit všechny ostatní možní příčiny obtíží.

Provádí se lumbální punkce s vyšetřením mozkomíšního moku. Elektrická aktivita mozku se sleduje na elektroencefalogramu (EEG). Přistupuje se i k vyšetření tzv. evokovaných potenciálů. O vedení nervových vzruchů ve svalech informuje elektromyografie (EMG). Mozek a míchu zobrazí počítačová tomografie (CT) nebo magnetická rezonance (MR).

Vyšetření navrhuje a diagnózu roztroušené sklerózy stanovuje neurolog.

Jak se léčí...

Doposud nebyla vyvinuta žádná léčba, která by dokázala „eresku“ úplně vyléčit. Účelem v současnosti podávaných preparátů je zastavení nebo zpomalení průběhu onemocnění a prodloužení období remise. Vzhledem k podstatě onemocnění tvoří základ léčby preparáty potlačující imunitní reakce organismu - imunosupresiva. Používají se léky ze skupiny kortikoidů a tzv. interferony. Léky se podávají ve formě tablet, infusí nebo se injekčně aplikují přímo do páteřního kanálu (intrathekálně).

Součástí léčby jsou i podpůrná opatření na zlepšení kvality života nemocných. Spočívají například v rehabilitaci a speciálním cvičení při poruchách chůze nebo v léčbě poruch vyprazdňování moči.

Snaha o nalezení nových účinných léků proti RS je v současnosti jedním z hlavních cílů lékařského výzkumu.

Co dál...

Roztroušená skleróza je zatím nevyléčitelná nemoc. Správně zvolenou léčbou ji však většinou lze dobře kontrolovat. Průběh onemocnění může být tzv. maligní nebo benigní. V prvním případě následují rychle za sebou relapsy se zhoršením celkového stavu, bez období remisí. Taková „ereska“ vede rychle k celkové invaliditě s připoutáním na invalidní vozík. Benigní průběh charakterizuje malé množství relapsů a minimální postižení i po letech trvání onemocnění. Obecně platí, že čím méně akutních záchvatů (atak, relapsů) tím lépe.

Průměrná délka života nemocných se nemusí výrazně lišit od zdravých jedinců. Roztroušená skleróza nejčastěji propuká mezi 20. a 30. rokem života. Více než polovina pacientů s ní potom žije 30 let a déle. Třetina z nich může být plně zaměstnaná nebo vykonává práci jen s mírným omezením.

Roztroušená skleróza může mít negativní vliv i na rodinu nemocného a jeho nejbližší okolí. Všichni se musí vyrovnat se změnou podmínek vzájemného soužití. V některých případech může být vhodná pomoc lékaře nebo psychologa.

Jak se tomu všemu vyhnout...

Přesná příčina onemocnění zůstává zatím tajemstvím. Z toho důvodu neexistuje žádné účinné preventivní opatření, které by pomohlo roztroušené skleróze předejít. Příznaky již probíhajícího onemocnění zhoršuje zvýšená venkovní teplota. Za chladnějšího počasí naproti tomu nemocní popisují úlevu. Riziko nástupu ataky roztroušené sklerózy zhoršuje i probíhající virové onemocnění, například chřipka.

Výzkumem a léčbou roztroušené sklerózy se zabývají specializovaná RS centra neurologických klinik většiny velkých nemocnic. S žádostí o podrobnější informace, případně o kontakt na některé z center se obraťte na svého ošetřujícího lékaře.

 

Z hlediska pacienta to má i své výhody…

Než svoji Rs –ku příjmete budete nešťastni vzteklí rozladění  budete se ptát....

 

Proč zrovna já co bude dál za jak dlouho skončím invalidní nebo na vozíku?

Fáze odmítání já žádnou RS nemám jsem zdravá-vý

Nejhorší asi je smířit se  stím,že  Rostroušená skleróza je  nevyléčitelná nemoc přijmout  jí a bojovat sní.

Když zjistíte,že se sní dá žít prostě tím,že to co neovlivníte tím se nebudete zatěžovat .O to co ovlivnit jde budeme bojovat. Nemá cenu se trápit.

 

Když už nemoc přijmete a jste dostatečně nemocní nemůžete vykonávat svoji práci a  bude Vám přiznán částečný nebo plný invalidní důchod-budete v důchodu,

Jako důchodce máte více času, můžete se stýkat jen s lidmi se kterými  chcete ,není tolik stresu. Získáte průkazku ZP, ZTP, ZTP/P, umožňuje Vám bezplatnou městskou dopravu, příspěvek na benzín,auto, i jiné výhody o kterých Vás rádi budeme informovat.

 V Rosce ,

 časem získáte  nové přátele kteří mají podobné problémy :nemusí se před nimi stydět za své potíže ,protože ví ,že ten druhý je na tom podobně. Může čerpat sílu ,učit se od těch co mají nemoc delší dobu než Vy.

Různé projevy  vyžadují různé odborníky jako  fyzioterapeuty ,psychology,rehabilitační pracovníky cvičitelé jógi ,thaj chi  ,                     

Poradíme s rehabilitačními pomůckami.Máme odbornou literaturu . Jsme na tom stejně jako Vy, tak až To příjde,  nezůstávejte stranou někde v koutku  rádi Vás mezi sebou přivítáme.  poznáte ,že to není taková hrůza zasmějete se .Teť si možná říkáte co to plácám za nesmysly ,ale věřte půjde to každý si to prožil.

Nejste v tom sami!!!!!

(viz kontakty)

V materiálu byly použity citace z odborné literatury a postřehy pacientů s RS.

 

Nakládalová Jana statutární zástupce Roska Olomouc

Reg.organizace unie Roska v ČR.

 

BŘEZEN 2011-03-22