O nás - Roska Olomouc

Můžete nás podpořit nákupem na portálu givt. Odkaz zde:



Unie Roska 

Regionální organizace

Roska  Olomouc  z.p.s.

 

Našim hlavním cílem je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít plnohodnotný život.
Tomu  je podřízená veškerá činnost organizace.

 
                               PÁR SLOV K ZAMYŠLENÍ

   Roztroušená skleróza „RS“ – Multiple sklerosis MS – je závažné neurologické, nevyléčitelné, ale léčitelné onemocnění, které může významně ovlivnit kvalitu života jak nemocného, tak i jeho rodiny; a současně má negativní vliv na jeho tělesné, mentální i psychické funkce.

Přesto, že je v České republice téměř 19 tisíc nemocných, široká veřejnost stále ještě není správně a dostatečně informována … „Sklerotik je přece ten, co zapomíná!?“….

Lidé  s RS žijí mezi námi a my bychom neměli být k jejich problémům lhostejní.

Na pomoc těmto lidem, jejich přátelům, rodinným příslušníkům a všem, jejichž společným zájmem je pomáhat, vznikly regionální organizace a jedna z nich je „Roska Olomouc“.

KDO JSME?

Naše samostatná regionální organizační jednotka je základním článkem spolku Unie Roska, České MS společnosti (Multiple sklerosis), sdružující nemocné postižené touto chorobou; jejich rodinné příslušníky a blízké. Naším členem se může stát kdokoliv starší 18 let – ti let,  mladší musí mít souhlas zákonných zástupců.

Pokud se rozhodnete stát se našimi členy, jedinou Vaší povinností je zaplatit členský příspěvek ve výši 200kč. Závaznou přihlášku Vám na požádání zašleme jak elektronicky, tak i poštou – stačí napsat na e-mailovou adresu: roska.olomouc@seznam.cz

Roska Olomouc je organizace s působností v rámci Olomouckého, Jihomoravského i Zlínského kraje.

Na Rosku Praha předáváme svoje požadavky na dotace či příspěvky poskytované Ministerstvem zdravotnictví ČR.  Ta nám je také po schválení rozděluje.

Dotace jsou vázané na diagnózu RS. Proto musí mít tuto diagnózu všichni účastníci akcí  dotovaných z ministerstva zdravotnictví, které jsou pořádány naší organizací: Rekondiční pobyty, hipoterapie, rehabilitační cvičení, ergoterapie a jiné akce.

Dotované akce jsou tedy výhradně určeny pro postižené roztroušenou sklerózou – výjimku mohou být jen průvodci a asistenti imobilních osob s RS a průkazem ZTP-P. Pokud je volné místo,  akcí se mohou účastnit i jiné osoby, které RS nemají, avšak  za plnou cenu. Zájemce postižený RS, který není členem naší organizace, ale členem jiné organizace, se může v případě volného místa také akce zúčastnit, ale poplatek na danou akci je o 25% vyšší než u platících členů naší organizace.

Náklady na akci jsou výši asi 60% pokryty dotací, zbývající náklady ve výši asi 40% je na spoluúčasti pacienta.

Pro většinu je i tato finanční spoluúčast poměrně vysoká a mnoho z nás by se na ozdravné akce nedostala, a PROTO:

Finanční prostředky na dofinancování našich akcí sháníme u Sponzorů ve městech a obcích v místě bydliště našich členů, od soukromých podnikatelů a všech právnických i fyzických osob, které jsou ochotny nám přispět …..

Sponzorů je však málo, protože široká společnost není ještě dostatečně informována o této závažné nevyléčitelné civilizační nemoci. Sponzorům nevzniká taková reklama, jako v jiných podporovaných oblastech. Naše společnost může sponzorům poděkovat na webových stránkách nebo pravidelnými příspěvky do medií, kam pravidelně přispíváme aktuálními informacemi.

·         Budeme vděčni za každou finanční částku, kterou naší společnosti můžete přispět na účet číslo 219704088/0300, variabilní symbol 138;  Roska Olomouc – ČSOB a.s., divize Poštovní spořitelna;

·         Přes internetový nákupní portál GIVT (https://givt.cz/)

Váš dar je daňově odečitatelnou položkou podle zákona č. 586/1992 Sb., § 15, o daních z příjmů, ve znění pozdějších předpisů. Na Váš dar Vám na požádání vystavíme sponzorskou smlouvu, o kterou můžete požádat na náš e-mail: roska.olomouc@seznam.cz .  

 

Představte si, že to může potkat i Vás !!!!

Začínáte si všímat, že několik týdnů nějak často zakopáváte, mravenčí Vám ruce nebo nohy, pozvolna ztrácíte cit v rukách, několikrát Vám vypadne tužka, papír či peněženka.  Váš zrak se rozostřuje a nepomáhají ani brýle na blízko, na dálku, bifokální – prostě žádné. Najednou nedokážete srozumitelně mluvit, opakovaně ztrácíte rovnováhu, nedokážete se soustředit. Jste nevýslovně unaveni a není to nachlazení ani jarní únava. Rozhodnete se zajít k lékaři a ten Vám na základě celkem nevinných neurologických vyšetření řekne „máte ROZTROUŠENOU SKLERÓZU“.

Naše republika – Olomoucký kraj nevyjímaje – patří mezi země s největším výskytem této nemoci. Tento zážitek má v České republice již 19 tisíc. lidí.

Mají roztroušenou sklerózu mozkomíšní. Je to zcela nepředvídatelná nemoc, která může kdykoliv postihnout kohokoliv z Vás, přitom na Vás není vůbec nic vidět. RS neumíme v současné době léčit, ale život s ní umíme udělat kvalitnější.

Proto jsme vděční za každý byť sebemenší sponzorský dar pro naši organizaci.

Roska Olomouc má ve svých řadách členy různého věku – od 18ti do …., v různém stadiu onemocnění, muže i ženy, chodící i imobilní.

Máme členy i z různých koutů naší republiky – po přestěhování zůstávají věrni svým kamarádům a své organizaci. Jsou z Prahy, Jeseníku, Bzence, Moravského Písku, Tovačova, Troubelic, Dlouhé Loučky, Pobučí a širokého okolí Olomouce.

Chodí za námi i ti, u kterých byla nemoc diagnostikována teprve nedávno – zatím se s nemocí nemohou vyrovnat a hledají pomoc a informace.

Naše organizace Vám ráda předá informace, kontakty, domluví schůzku, a další, např.:

·         psychologickou pomoc ve složitých životních situacích, které mohou nemocné s RS a jejich blízké potkat;

·         informace o možnosti a dostupnosti rehabilitačních pomůcek;

·         kompenzační pomůcky, vozíčky;

·         spolupracujeme s rehabilitačními pracovníky, pořádáme rehabilitační cvičení, rehabilitační programy;

·         plavání, rekondiční pobyty;

·         připravujeme odborné přednášky, semináře, a to nejen o problematice života s RS;

·         zapůjčujeme odbornou literaturu, případně si ji můžete u nás zakoupit.

 

Nabízíme radu a pomoc všem těm, kteří ji potřebují. Nebo si potřebují jen tak popovídat – tak kdy a kde?

KDY?                                              Na členských schůzkách, které pořádáme jednou měsíčně a to každou druhou středu v měsíci od 15 do 17 hodin (mimo prázdniny). Je možné si s námi domluvit schůzku i na jiný termín a to přes e-mail: roska.olomouc@seznam.cz.

Také se scházíme každé úterý na cvičení od 10 do 11 hodin (mimo prázdniny). Toto je další možnost za námi přijít si popovídat a  přitom si s námi můžete zacvičit. V tomto případě si vezměte nějaké tepláčky na cvičení  - a neříkejte, že to nezvládnete – dokážete všechno! Když ne, tak Vám rádi pomůžeme.

CO ZÍSKÁTE ?       DOBROU NÁLADU, můžete si domluvit setkání, poznáte, že život s RS nekončí. Nepotřebujete nic, jen přijít – opakuji ještě jednou, že cvičit Vás nikdo nebude nutit!

To bylo KDY a teď:

KDE?                                                          Členské schůzky a cvičení jsou v budově OUN – Oblastní unie Neslyšících, která sídlí na ulici Jungmannova 25 v Olomouci – spolehlivě trefíte podle mapky v sekci „Kde nás najdete“ a to podle přiložené mapky.

Na našich schůzkách – setkání – si předáváme informace co je nového, plánujeme rekondiční  pobyty, přednášky a další aktivity. Hlavně si povídáme o tom co nás trápí – hodně se zasmějeme – dobrá nálada je všude s námi. Zastavte se za námi, uvaříme Vám kávu nebo čaj …. je to na Vás.

Pořádáme REKONDIČNÍ POBYTY                     Na rekondičních – rehabilitačních pobytech probíhají kurzy životosprávy a trochu intenzivnější rehabilitační cvičení než přes rok. Pod vedením zkušené cvičitelky cvičíme prvky jógy, relaxace. Nácvik a procvičování vede ke zlepšování naší fyzické kondice. Nezapomínáme také na psychiku, dobrá nálada je pro nás velmi důležitá. Jezdí za námi přednášející z různých odvětví a navíc naši sympatizanti a dobří známí mají pro nás vždy něco nového.

Pokud Vás nabídka zaujala a budou ještě volná místa, můžete jen s námi – napište si na e-mail: roska.olomouc@seznam.cz. Ráda Vám podám bližší informace. Skutečně to bývá báječná doba, kdy načerpáme nové síly do dalších dnů, mnoho nového se dozvíme a poznáme nové přátele.

Pořádáme ODBORNÉ PŘEDNÁŠKY      Přednášky jsou zaměřeny
na  informace o nových poznatcích a postupech v léčbě RS. Zatím neexistuje lék, který umí léčit RS, ale je známa řada léčebných postupů, které příznivě ovlivňují průběh nemoci. O všem, i o úplných novinkách, jsme vždy informováni!

Odborným garantem naší organizace je prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., vedoucí MS centra Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Olomouc. Děkujeme panu profesorovi MUDr. Janu Marešovi, Ph.D. za čas, který nám věnuje v rámci přednášek, za příspěvky do odborných časopisů i médií – přispívá to tak k lepší informovanosti široké veřejnosti o naší nemoci – roztroušené skleróze.

Naším velkým úspěchem je zřízení nového MS centra a stacionáře na neurologické klinice Fakultní nemocnice Olomouc, který se nám podařilo vybudovat za pomoci Vás, pacientů (připomínám petici) a díky velké podpoře našeho garanta prof. MUDr. Jana Mareše, Ph.D.; prof. MUDr. Petra Kaňkovského,  CSc., přednosty Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Olomouc, a vedení Fakultní nemocnice Olomouc.

Děkujeme všem lékařkám a lékařům na lůžkových odděleních, všem sestrám pod vedením Mgr. Petry Řehákové a všem, kteří s námi spolupracují.

Lékaři MS centra jsou MUDR. Vladimíra Sládková, Ph.D.; MUDr. Jana Klosová; MUDr. Silvie Skalská, Ph.D.; MUDr. Tereza Svrčinová; MUDr. Zuzana Matejčíková; MUDr. Jana Doláková. Nedílnou součástí MS centra jsou zdravotní sestry, paní Lenka Kalandrová a paní Monika Košťálková, které za nás myslí a poradí vždy, když už nám to nejde.

Ve Fakultní nemocnici Olomouc máme i další naše symptizanty, kteří nám pomáhají. Měli jsme možnost uveřejnit článek v Žurnálu Univerzity Palackého Olomouc a dát tak o sobě vědět a přispět k informovanosti o naší nemoci.

Za další úspěch považujeme spolupráci se Statutárním městem Olomouc, kde se jako jedna z organizací podílíme v rámci „Komunitního plánování v oblasti sociálních služeb, souvisejících služeb, aktivit a humanitární pomoci“ na zlepšování podmínek a služeb pro zdravotně postižené spoluobčany; také naší zásluhou vzniká „OLOMOUC bez barier“. Vznikla nová přepravní společnost pro osoby zdravotně postižené, zlepšily se některé služby.

Z příspěvků Statutárního města Olomouce máme finanční prostředky na dopravu na naše rekondiční pobyty.

Daří se nám informovat veřejnost Olomouckého kraje v tisku, rozhlase o onemocnění Roztroušené sklerózy mozkomíšní – RS.

Jsem velmi ráda, že se nám podařilo Rosku v Olomouci zachovat pro všechny kdo jí potřebují a budou potřebovat k načerpání sil, navázání nových přátelství, k poznání a vzájemné pomoci.

 

Dovolte mi pár slov na závěr.

Nemá cenu měnit to, co změnit nejde; RS prostě mám, ať se mi to líbí nebo ne; můžu se vztekat, bránit se, nechce odejít – nejde to.

Jsem ráda, že můžu být užitečná. I když jen trošku, ale někomu, kdo to potřebuje  tak, jak jsem to potřebovala před nedávným časem já. Můžu-li udělat něco proto, aby byl život s touto nemocí snesitelnější a v pohodě, udělám to. Když se mi ještě podaří vykouzlit na něčí tváři úsměv a zahnat na okamžik smutek; jsem prospěšná tím pádem i sama sobě, protože ti druzí pomáhají na oplátku zase mně.

Není to tak dávno, kdy i já jsem si říkala „CO BYCH TAK JÁ MOHLA DĚLAT V ROSCE?!“, o které jsem si četla při čekání na neurologii; pro mě není brebentění
o nemocech a nebyla to nikdy moje parketa – později jsem ale zjistila, jak jsem se mýlila.

„Já to zvládnu, s RS se poperu SAMA“ a pak to přišlo …. chyběly mi informace od někoho, kdo má s RS zkušenost; jeden telefonát ale všechno změnil. Paní, se kterou jsem si sjednala schůzku, byla příjemná, povídala si se mnou, nelitovala čas i když na ní bylo později vidět, že je unavená, Byla tam, poslouchala, já byla zvědavá, ona odpovídala; v ordinaci u lékaře Vás vždy nenapadne ten správný dotaz, je málo času; všechno dojde „až potom“.

Slovo dalo slovo, a Já i se svou RS byla najednou v Rosce, nebyl to žádný ploužáček, ale pořádný kvapík. Než jsem se rozkoukala, byla ze mne předsedkyně  Rosky Olomouc. Uplynulo jaro, léto a byla tady první rekondice – papírů až nad hlavu a čtyřicet lidí k tomu. Nevěděla jsem, co mne čeká, jak to zvládnu se svojí RS, někoho jsem viděla poprvé až při odjezdu na rekondici. Ale za pomoci těch zkušenějších jsme to zvládli – děkuji!!!

Podzim, zima, Nový rok – uteklo to. Dnes už vím, že nebýt  ochoty a vstřícnosti spolupacientů a okolí a dalších setkání se super lidmi, byla bych dnes chudší
o spoustu zážitků a osamocenější. Uteklo to, dnes už je to deset let.

Proto se nebojte, smích léčí a u nás budete v té nejlepší péči…..

 

 

Těším se na Vás za sebe i za ostatní

Jana Nakládalová

předseda organizace Roska Olomouc

IČO 708 678 61

e-mail: roska.olomouc@seznam.cz

Bankovní spojení: ČSOB a.s., divize Poštovní spořitelna, č.účtu 219704088/0300

 

leden 2017